Caminhada sobre Doenças Raras reúne mais de 100 pessoas na Ponta Negra e reforça luta por visibilidade

Com a mensagem “Somos raros, e não invisíveis”, evento apoiado pela Fundação Hospital Adriano Jorge destacou a importância do diagnóstico precoce e do acesso ao tratamento especializado

A mobilização de conscientização sobre doenças raras reuniu aproximadamente 150 pessoas na manhã deste domingo (01/03), no bairro da Ponta Negra, zona Oeste de Manaus. Com o lema “Somos raros, e não invisíveis”, a iniciativa engajou pacientes, familiares e profissionais da saúde, que percorreram um trajeto reduzido, em respeito à sensibilidade dos participantes, e distribuíram materiais informativos ao público.

A atividade contou com o apoio da Fundação Hospital Adriano Jorge (FHAJ), vinculada à Secretaria de Estado de Saúde do Amazonas, e fez parte da programação da campanha Fevereiro Lilás, dedicada a dar visibilidade às pessoas que convivem com doenças raras.

Durante a programação, o diretor-presidente da FHAJ, o médico Ayllon Menezes, ressaltou a relevância da ação para ampliar o debate sobre uma realidade ainda pouco conhecida pela sociedade.

“O diagnóstico precoce é essencial para assegurar o tratamento adequado e melhorar a qualidade de vida dos pacientes. Embora sejam consideradas raras, essas enfermidades atingem milhões de pessoas no país, o que torna indispensáveis iniciativas de visibilidade, informação e garantia de acesso aos serviços de saúde”, afirmou.

O gestor também enfatizou que a fundação oferece assistência por meio do Núcleo de Mucopolissacaridose e outras doenças raras, contemplando não apenas a capital, mas também municípios do interior, como Anamã, Alvarães, Manacapuru, Silves, Maués, Tefé e Nhamundá, reforçando o compromisso com a assistência integral em todo o estado.

Entre os presentes estava Idalina Nunes, de 48 anos, que saiu do município de Tefé para participar do ato. Mãe de um adolescente de 16 anos em acompanhamento para tratamento de mucopolissacaridose na instituição, ela destacou a relevância do suporte recebido.

“Quando venho a Manaus, meu filho recebe a medicação de alto custo na fundação e sempre é acolhido com carinho pelas enfermeiras. É minha primeira Corrida dos Raros, e isso tem um significado muito especial para mim, porque sou mãe atípica e quero colaborar com o tratamento do meu filho”, relatou.

A campanha Fevereiro Lilás tem como objetivo ampliar o acesso à informação qualificada, fortalecer a rede de assistência e incentivar o acolhimento às famílias que enfrentam essas condições.

Leide Silva, que convive com sequelas de poliomielite, também marcou presença e reforçou a importância do engajamento coletivo. “Peço aos meus amigos e conhecidos que apoiem essa causa, pois quem vive com doenças raras necessita de atenção, suporte e atendimento especializado”, concluiu.

Por Amanda Amorim/ Assessora de Comunicação FHAJ

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