Com apoio da Fundação Hospital Adriano Jorge, pais de pessoas com doenças raras fazem caminhada de conscientização

Fevereiro roxo é lembrado como mês dedicado às doenças raras

O grupo de mães de pacientes com Doenças Raras realizou, no último domingo (26/03), a primeira caminhada em alusão ao dia mundial de doenças raras, data comemorada nesta terça-feira (28/02).  O evento teve o apoio da Fundação Hospital Adriano Jorge (FHAJ), unidade vinculada à Secretaria de Estado  da Saúde (SES-AM),  e ocorreu no anfiteatro da Ponta Negra, zona oeste de Manaus.

O encontro reuniu diversas associações de pessoas com doenças raras e teve a  proposta de dar visibilidade as pessoas com essa condição e sensibilizar para adoção das medidas de inclusão delas na sociedade.

Na FHAJ, 25 pacientes com mucopolissacaridoses (MPS) recebem atendimento humanizado e realizam o tratamento na unidade.

“É muito importante o apoio do governo do Amazonas, da Secretaria de Saúde e da direção da FHAJ para que este paciente que são acolhidos pelo poder público e isso é realizado pela FHAJ. Esses pacientes possuem atendimento especializado e a medicação de alto custo é liberada pela de Central de Medicamentos do Estado do Amazonas. É importante a gente destacar os cuidados, a prevenção e o diagnóstico precoce para possamos contribuir para melhora da qualidade de vida dos pacientes”, disse o diretor da unidade, médico doutor Ayllon Menezes de Oliveira.

Mucopolissacaridoses (MPS) são doenças genéticas raras que afetam a produção de enzimas. Essas substâncias são proteínas fundamentais para diversos processos químicos no organismo humano e a falta delas pode provocar vários transtornos.

São seis tipos de mucopolissacaridoses, e cada uma exige um tipo de tratamento diferente. O custo de cada ampola de enzima pode chegar a R$ 9,8 mil, mas o paciente faz todo o acompanhamento de graça pelo Sistema Único de Saúde (SUS), com o atendimento realizado na FHAJ.

A caminhada

O evento de domingo contou a participação do Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal ( INAME) , entidade que reúne pessoas com essa doença rara. Membro da instituição no Amazonas,  Elisangela Gomes destaca a importância da caminhada. ” A primeira caminhada foi um sucesso. As pessoas que abraçaram a causa foram importantes. Nós precisamos desse apoio. Eu vi e senti que as pessoas ficaram emocionadas e até quem tava caminhando parou para ver o nosso movimento. Foi muito positivo para a primeira caminhada ‘, declara.

TEXTO E FOTOS: Daniel Jordano /ASSCOM FHAJ

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