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CONQUISTA – FHAJ premiada por trabalho com pacientes portadores de doença genética rara
Instituição Campeã de Carinho Região Norte
Fundação Adriano Jorge premiada por trabalho com pacientes portadores de doença genética rara
A Fundação Hospital Adriano Jorge (FHAJ), órgão do Governo do Estado vinculada à Secretaria de Estado da Saúde (Susam), recebeu na noite de quarta-feira (23/07), em São Paulo, o prêmio Campeões do Carinho na categoria Instituições de Saúde, da Região Norte , promovido pela Johnson&Johnson. O prêmio foi entregue na sede da Johson&Johnson Medical Brasil (Rua Agostinho Cantu, 240).
A premiação é um reconhecimento do trabalho desenvolvido pela FHAJ com pacientes portadores de Mucopolissacaridoses (MPS), um conjunto de doenças decorrentes de defeitos genéticos (mutações) específicos, que diminuem a atividade de enzimas, produtos naturais reguladores do metabolismo celular.
As deficiências enzimáticas terminam por promover o armazenamento dentro das células de substâncias denominadas de glicoaminoglicanos (GAGs). Com o acúmulo progressivo, essas substâncias danificam células e tecidos, atingindo o funcionamento de múltiplos órgãos e sistemas, além de comprometer o crescimento e o desenvolvimento de todo o organismo. Desde 2008, a FHAJ recebeu e desenvolve o Centro de Referência em Diagnóstico Clínico e Tratamento das MPS (CDT-MPS.
A Fundação Adriano Jorge e, em especial a equipe multidisciplinar envolvida neste projeto, está de parabéns pela premiação, que é resultado de um trabalho pioneiro na rede pública estadual de saúde, disse o secretário estadual de Saúde, Wilson Alecrim. Atualmente, 10 pacientes portadores de MPS estão em tratamento no CDT-MPS, da Fundação.
O objetivo do concurso lançado pela Johnson&Johnson foi destacar instituições, em cada região do País, que melhor representam o conceito da premiação Carinho Inspira Carinho, fazendo a diferença no tratamento de pacientes. Um comitê executivo julgador da Johnson & Johnson fez a escolha dos trabalhos ganhadores.
Além de uma placa de reconhecimento pela importância do projeto desenvolvido com os pacientes portadores de Mucopolissacaridoses, a FHAJ também receberá como premiação a realização, em Manaus, via Ensino à Distância (EAD), de um curso sobre Segurança do Paciente, para 20 servidores da instituição. O curso terá duração de 8 semanas, via plataforma MOODLE (Modular Object-Oriented Dynamic Learning Environment), um software livre, de apoio à aprendizagem, em um ambiente virtual, acessível através de internet ou de rede local. Os participantes da premiação, nesta quarta, dia 23, desenvolverão ainda o papel de tutores locais do curso.
A enfermeira Joseleide Almeida, que integra o projeto na FHAJ, explica que o trabalho desenvolvido com os pacientes resultou na implantação da Associação dos Pacientes Portadores de Mucopolissacaridoses (MPS) da Amazônia, que foi o grande diferencial e garantiu a escolha do projeto da FHAJ. É um reconhecimento pelo esforço e dedicação de uma equipe multidisciplinar composta por médico, enfermeiros, fisioterapeutas, psicólogo, técnicos de enfermagem, que há anos se dedica aos pacientes de MPS, disse Joseleide. Destaco, especialmente, o trabalho do endocrinologista Dr. José Maria Cabral, das técnicas Cláudia Pinho e Érica Cauper, além da psicóloga Suzy Guimarães, assim como a todos que direta e indiretamente colaboram na assistência aos pacientes da MPS da FHAJ.
A coordenadora observa que o acompanhamento multidisciplinar é importante para prevenir e diagnosticar precocemente complicações e melhorar a qualidade de vida do portador de MPS. Desde 2008, a equipe vem trabalhando na sensibilização de profissionais de saúde, familiares e estudantes que utilizam a estrutura da FHAJ como campo de estágio. Trabalhamos a divulgação da doença, garantimos assistência aos doentes e, como conquista, conseguimos inclusive capacitar profissionais em Careiro Castanho, onde há dois anos já é realizado o tratamento de reposição enzimática no local, para os portadores de MPS identificados no município, destacou.