FHAJ realiza ação social em alusão ao Dia Internacional de Conscientização das Mucopolissacaridoses

A unidade, vinculada à SES-AM, oferece, desde 2008, tratamento especializado às Mucopolissacaridoses e outras Doenças raras.

A Fundação Hospital Adriano Jorge (FHAJ), por meio do Núcleo de Atenção às Mucopolissacaridoses e Outras Doenças Raras (NAMPS), unidade vinculada à Secretaria de Estado de Saúde do Amazonas (SES-AM), promove, nesta quinta-feira (15), uma tarde de ação social em alusão ao Dia Internacional de Conscientização das Mucopolissacaridoses — o MPS Day.

O evento, que também conta com o apoio de organizações não governamentais e familiares de pacientes com doenças raras, inicia partir das 17h, no Largo de São Sebastião, na rua 10 de Julho, centro de Manaus.

Segundo o diretor-presidente da FHAJ, médico Ayllon Menezes, a iniciativa reforça o compromisso da instituição com a conscientização sobre a importância do diagnóstico precoce e do acesso ao tratamento adequado para essas condições.

“Nosso núcleo, voltado ao atendimento de pacientes com doenças raras, iniciou suas atividades em 2023, aqui na FHAJ. As equipes, especializadas e multiprofissionais, oferecem assistência humanizada a mais de 100 pacientes, com medicações de alto custo fornecidas gratuitamente pelo Governo do Amazonas, por meio da Secretaria de Saúde”, destacou o diretor.

Participam do MPS Day pacientes da unidade, seus familiares e pessoas que convivem com a condição. A programação inclui apresentações musicais, distribuição de panfletos informativos e diversas ações de conscientização, além de uma homenagem aos pacientes que faleceram em decorrência da doença no estado do Amazonas.

O que são Mucopolissacaridoses?
As mucopolissacaridoses (MPS) são um grupo de doenças metabólicas, hereditárias e raras, caracterizadas por sintomas como atrasos no desenvolvimento, displasia esquelética severa, problemas cardíacos, entre outros. Atualmente, no Amazonas, há 15 pacientes em tratamento para MPS, um aguardando a liberação da medicação e dois com diagnóstico confirmado que, em breve, iniciarão o processo de acesso ao tratamento.

Serviço:
Evento: MPS Day
Data: 15 de maio, a partir das 17h
Local: Largo de São Sebastião, Centro de Manaus

Informações para a imprensa:
Assessoria de Comunicação da FHAJ
Telefone: (92) 98106-3336
E-mail: amorim.jornalismo@gmail.com

Texto e Foto: Amanda Amorim/ Assessora de Comunicação FHAJ

---