MPS Day: FHAJ promove ação de conscientização sobre doenças raras e homenageia vítimas da Mucopolissacaridose no Amazonas

O evento reuniu mais de 100 pessoas e foi marcado por atividades e homenagens em Alusão ao Dia Internacional de Conscientização das Mucopolisacaridoses.

Em alusão ao Dia Internacional de Conscientização das Mucopolissacaridoses (MPS Day), a Fundação Hospital Adriano Jorge (FHAJ), unidade vinculada à Secretaria de Estado de Saúde do Amazonas (SES-AM), realizou, na tarde desta quinta-feira (15/05), uma ação social no Largo de São Sebastião, no Centro de Manaus. O evento, reuniu mais de 100 pessoas e foi marcado por atividades educativas, homenagens e apresentações culturais.

A iniciativa promovida pela FHAJ, teve como objetivo sensibilizar a população sobre as MPS, um grupo de doenças metabólicas hereditárias e raras. Além disso, o evento também prestou uma homenagem a pacientes que faleceram em decorrência de complicações da doença no estado.

O diretor-presidente da FHAJ, médico Ayllon Menezes, destacou o papel da fundação na assistência a esses pacientes. “É fundamental mostrar à sociedade como reconhecer os sinais dessas doenças, para que as famílias possam buscar ajuda o quanto antes. O nosso núcleo especializado está em funcionamento desde 2008 e tem mudado vidas com um atendimento qualificado e humanizado”, afirmou.

Um palco montado em frente ao Teatro Amazonas, acolheu pacientes com doenças raras e seus familiares. Profissionais da FHAJ distribuíram materiais informativos e orientaram o público sobre os sinais e sintomas das doenças raras, reforçando a importância do diagnóstico precoce.

O Núcleo de Atenção às Mucopolisacaridoses e Outras Doenças Raras (NAMPS), oferece atendimento multiprofissional e disponibiliza medicamentos de alto custo por meio do Componente Especializado da Assistência Farmacêutica (CEAF), programa do SUS que garante o acesso a tratamentos específicos. O serviço funciona das 7h às 19h, de segunda à sexta na fundação, e conta com parcerias como a Policlínica Codajás (PAM), que oferece atendimento com médico geneticista, e a Universidade do Estado do Amazonas (UEA), que disponibiliza atendimento odontológico.

Atualmente, 117 pacientes recebem tratamento pela FHAJ. Desse total, 92 foram diagnosticados com doenças raras e 25 com mucopolissacaridoses. Entre os pacientes com MPS, seis recebem atendimento em cidades do interior do estado, nove em atendimento domiciliar em Manaus e dez na própria FHAJ.

Um dos atendidos é Miguel Pereira, de apenas 5 anos, filho de Vivian Brena, diagnosticado com mucopolissacaridose. Para a mãe, ações como essa são essenciais para dar visibilidade à causa. “É uma alegria imensa ver tanta gente reunida nessa luta. Meu filho tem uma vida melhor hoje porque teve um diagnóstico precoce e o tratamento adequado. Isso faz toda a diferença”, declarou emocionada.

O que são Mucopolissacaridoses?

As mucopolissacaridoses (MPS) são doenças raras causadas por deficiências no metabolismo, que resultam na ausência de enzimas responsáveis por quebrar determinadas substâncias no organismo. Os sintomas incluem atrasos no desenvolvimento, alterações ósseas severas, problemas cardíacos, respiratórios, entre outros.

Fotos e Texto: Amanda Amorim/ Assessora de Comunicação FHAJ

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