Saúde: Fundação Hospital Adriano Jorge participa da 3ª caminhada sobre doenças raras em Manaus

Mais de 100 participantes marcaram presença no ato simbólico, realizado no Complexo Turístico da Ponta Negra, zona oeste da capital

Uma caminhada repleta de lutas e histórias inspiradoras, promovida por organizações não governamentais e pais de pacientes com doenças raras, mobilizou mais de 100 pessoas na manhã deste domingo (23/02) em Manaus. O evento, que contou com o apoio da Fundação Hospital Adriano Jorge (FHAJ), unidade da Secretaria de Saúde do Amazonas (SES-AM) e referência no tratamento de Mucopolissacaridoses e outras doenças raras no estado, teve como objetivo aumentar a conscientização sobre o tema.

O diretor presidente da fhaj, o médico Ayllon Menezes, informou que não trata-se de uma reivindicação por direitos, afinal, a maioria dos pacientes são atendidos pelo Governo do Amazonas, através da fundação, que oferece tratamento especializado. “O nosso objetivo é destacar para sociedade, a existência desse público, que necessita de atenção e cuidado. Aqui no hospital, eles são acolhidos por nossas equipes, e diariamente, recebem medicação de alto custo na unidade”, pontuou.

A enfermeira Maria Joseleide, coordenadora do Núcleo de Mucopolissacaridose e outras Doenças Raras (Namps) da FHAJ, destacou que existem milhares de doenças raras no mundo e que, no Amazonas, mais de 100 pacientes recebem atendimento na fundação. “Já conquistamos várias vitórias, como parcerias com outras instituições, que têm permitido oferecer um atendimento digno aos pacientes. Na FHAJ, buscamos proporcionar a melhor qualidade de vida a esses pacientes por meio de um atendimento especializado e humanizado”, afirmou Maria.

Esta terceira edição da caminhada, que integra a programação do Fevereiro Lilás, teve início às 8h, no anfiteatro do Complexo Turístico da Ponta Negra, localizado na zona oeste da capital. O percurso foi curto, encerrando no mesmo ponto de partida, onde foram distribuídos materiais informativos.

Vivian Brenda, mãe de Miguel Pereira, de apenas 5 anos, marcou presença no ato com toda a família. A dona de casa ressaltou a importância do tratamento de alto custo fornecido pelo estado. “Há quatro anos, Miguel faz tratamento para mucopolissacaridose no Adriano Jorge. A cada dia, observamos melhorias com as medicações fornecidas pela unidade. Estar aqui com ele hoje, participando desse movimento, é a prova de que o tratamento está dando certo”, contou Vivian.

A coordenadora do Numps também destacou que a Fhaj oferece atendimento especializado a pacientes do interior, como Anamã, Alvarães, Manacapuru, Silves, Maués, Tefé e Nhamundá, sempre com acompanhamento especializado para todos.

O diretor da Policlínica Codajás, Thiago Martins, também esteve presente e enfatizou a importância de apoiar essa causa. “Viemos fortalecer não apenas a caminhada, mas o projeto como um todo. No ambulatório do PAM Codajás, atendemos pacientes com doenças raras. Portanto, estar aqui é uma forma de apoiar esse movimento fundamental para essas crianças”, destacou Thiago.

Fotos e Texto – Amanda Amorim – Assessora de Comunicação da FHAJ

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